Nuris Geschichte
„Wir wollten die Reha unbedingt nutzen, um die Vergangenheit loszulassen“, erklärt Mutter Susanne das kleine Ritual des Steinewerfens. „Der Ederhof war für mich wie eine Oase. Ich habe viel nachgedacht, aber auch lange nicht mehr so viel gelacht wie während dieser vier Wochen.“
Bis vor kurzem war ihr Alltag geprägt von Krankenhausaufenthalten, Unsicherheit und der ständigen Sorge um Nuri. Dass sein Herz nicht normal arbeiten würde, stand bereits vor der Geburt fest. Was das für die Familie bedeuten würde, konnte damals niemand ahnen.
Jahre des Durchhaltens
Schon in den ersten drei Lebensjahren wurde Nuri mehrfach operiert. Der Umbau des Herz-Lungen-Kreislaufs verlief erfolgreich, dennoch traten immer wieder schwere Komplikationen auf. Nuri entwickelte das Eiweißverlustsyndrom, lagerte Wasser ein und litt unter schweren inneren Blutungen.
Viele Male fuhr Susanne mitten in der Nacht mit ihrem ohnmächtigen Sohn auf dem Arm in die Klinik. Jede Woche brauchte Nuri Bluttransfusionen und verbrachte Monate in verschiedenen Spezialkliniken. Sogar eine Behandlung in den USA ermöglichte die Familie. Geholfen hat sie nur für kurze Zeit.
„Irgendwann ist man so tief drin, dass man gar kein Gefühl mehr dafür hat, wie schlimm das alles eigentlich ist“, sagt Susanne rückblickend.
Über ihr Engagement bei den Fontanherzen wurde sie schließlich auf die Möglichkeit einer Herztransplantation aufmerksam. Ende 2025 bekam Nuri ein Spenderherz.
„Während der Operation war ich in der kleinen Kapelle des Krankenhauses“, erinnert sich Susanne. „Das war das erste Mal, dass ich mir vorgestellt habe, wie Ben und Nuri erwachsen werden. Bis dahin ging es immer nur ums Durchhalten.”
Kindheit trotz Intensivstation
Doch auch nach der Transplantation hörte der Ausnahmezustand nicht sofort auf. Nuri lag mehr als 70 Tage auf der Intensivstation. Trotzdem versuchte Susanne, den Zwillingen Momente der Kindheit zu schenken: Sie organisierte einen Weihnachtsmann vor dem Fenster der Intensivstation, sang mit Nuri Weihnachtslieder trotz Tracheostoma und erfand den imaginären Piraten Honkeponk, der kleine Botschaften auf dem Klinikgelände versteckte.
Und nach und nach wurde es besser.
Heute ist Nuri zehn Jahre alt. Er interessiert sich für HipHop, Mode und kreative Dinge. Besonders liebt er das Meer. „Mein Herz hüpft immer, wenn ich am Meer bin“, sagt er. Deshalb glaubt er, dass sein Spenderherz vielleicht von einem Mädchen stammt, das am Meer gelebt hat.
Raum für einen Neuanfang
Vier Wochen verbrachte die Familie zur familienorientierten Rehabilitation am Ederhof. Nuri ist kräftiger geworden und stellt seine Medikamente inzwischen selbstständig.
Für Susanne war besonders der Austausch mit anderen Eltern wichtig. Menschen, die verstehen, wie es ist, über Jahre von Krise zu Krise zu leben.
Auch Ben haben die vier Wochen spürbar gestärkt. Oft war er wochenlang mit in der Klinik statt in der Schule. Kontakte zu Gleichaltrigen fallen ihm bis heute nicht leicht. Am Ederhof begegnete er erstmals anderen Geschwisterkindern, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Als Ben und Nuri ihre beschrifteten Steine in den Wasserfall warfen, verschwand die Vergangenheit natürlich nicht einfach. Aber vielleicht wurde sie ein kleines Stück leichter. Genau dafür gibt es den Ederhof: damit Familien nach Jahren der Angst, der Krankenhausaufenthalte und des Durchhaltens einen Ort finden, an dem ein Neuanfang möglich wird.